Организация социальной реабилитации с семьями, имеющими детей-инвалидов

ГЛАВА 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ОРГАНИЗАЦИИ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В РАБОТЕ С СЕМЬЯМИ, ИМЕЮЩИМИ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
1.1. Семья, имеющая ребенка-инвалида как объект социальной работы

Рождение ребенка-инвалида – это всегда боль, непонимание и желание получить исчерпывающий ответ на вопрос: почему вообще дети рождаются инвалидами. К сожалению, полностью исчерпывающий ответ современная наука дать не может.
С точки зрения генетики, человек – это набор генов. У каждого из нас в этом наборе присутствует как минимум 10–15 рецессивных мутаций. Это значит, что в процессе репликации (копирования) ДНК родителей, которое происходит при зачатии ребенка, в генах появляются незначительные изменения. И они накапливаются, возрастают от поколения к поколению.
Гены могут быть доминантными – то есть главенствующими, сильными. Если в таких генах присутствуют изменения, мутации, но они проявляются уже в первом поколении.
Также гены могут быть рецессивными – то есть слабыми. Если изменения присутствует в них, то носитель этих генов может об этом вообще никогда не узнать. Всю жизнь он абсолютно справедливо будет считать себя вполне здоровым человеком. Но если он или она познакомится с носителем точно такого же мутированного гена, то это обязательно скажется на их ребенке. В разы такой риск возрастает, например, при близкородственных браках. В остальных случаях он не слишком велик.
Итак, набор генов родителей отражается на ребенке в одной из трех вариаций:
– каждый родитель передает здоровые гены – рождается здоровый малыш;
– он также родится здоровым, если от одного из родителей получит рецессивный, мутированный ген, а от второго нормальный. Тем не менее, он станет носителем измененного гена, который с определенной вероятностью передаст своим потомкам
– если гены обоих родителей имеют схожие мутации – рождается ребенок с тем или иным врожденным заболеванием.
Наличие скрытых генетических мутаций не единственная причина рождения больных детей у вполне здоровых на первый взгляд родителей.
Набор яйцеклеток у женщины закладывается один раз и на всю жизнь. Поэтому наличие вредных привычек, плохая экологическая ситуация и воздействие на будущую мать тератогенных (вредных для плода) факторов тоже играют немаловажную роль.
В последние годы в России наметилась тенденция к привлечению внимания общества и государственно-властных структур к проблемам инвалидов. Предпринимаются первые шаги к совершенствованию системы всех типов и форм реабилитации лиц с ограниченными возможностями, в том числе детей и подростков и их семей.
На данный момент нет четкой уверенности в наличии значительных продвижений в данной сфере, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются инвалиды и дети-инвалиды в России, очень широк и включает в себя множество аспектов [4].
Актуальным в этой связи становится вопрос о детской инвалидности, так как проблемы детей-инвалидов помимо основных (медицинских, бытовых) влекут за собой еще и весь комплекс затруднений, с которыми сталкиваются их семьи.
Семья, которая имеет ребенка-инвалида – это семья, имеющая особый статус, особенности и проблемы которой определяются [9, с. 35]:
– личностными характеристиками всех ее членов;
– взаимоотношениями между ними и большей занятостью решением проблем ребенка;
– дефицитом общения;
– частым отсутствием работы у матери;
– специфическим положением в семье ребенка-инвалида.
Проблема «ребенок-инвалид» имеет два плана [10, с. 33]:
– с одной стороны – семья ребенка-инвалида как комплекс взаимосвязанных проблем выживания;
– с другой стороны – сам ребенок-инвалид: его проблема как личности в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот.
Появление ребенка с ограниченными возможностями вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, расходуется немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью, родители страдают от того, что чувствуют себя виновными в случившейся беде с ребенком [22].
Часто возникает недоверие, супруги начинают искать причины несчастья ребенка друг в руге, что ведет к внутрисемейным конфликтам. Нередки случаи, когда отцы, не выдержав тягот забот о воспитании такого ребенка, оставляют семьи, что еще больше осложняет ситуацию. В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.
Среди основных проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида следует отметить психологические проблемы. Эти проблемы, прежде всего, связаны с переживаниями всех членов семьи в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу; непонимание со стороны собственной семьи; напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных бытовых проблем; уходом одного из родителей из семьи; неприятие отдельными родителями детей инвалидов [4].
К сожалению, большинство родителей в первые годы не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой.
Еще одной проблемой детей-инвалидов и их семей являются проблемы медицинского характера. Эти проблемы связанны с участием в программе медицинской реабилитации. Это получение информации о заболевании ребенка, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его возможная госпитализация, получение путевок в санаторий и т.д. Проблемой является отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики [9, с. 35].
Проблема социально-бытовой адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях, которые представлены на рисунке 1.1 [10, с. 34].

Рисунок 1.1. – Трудности социально-бытовой адаптации детей-инвалидов

Также в таких семьях часто возникают экономические проблемы, поскольку при наличии ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин, которые представлены на рисунке 1.2 [22].

Рисунок 1.2. – Причины возникновения экономических проблем в семьях, воспитывающих детей-инвалидов

Случаются такие ситуации, когда родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная [22].
Проблема образования больного ребенка заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому. Проблемы иного порядка связаны с региональными условиями, с наличием или отсутствием специализированных школ, реабилитационных центров, специалистов-дефектологов в местах проживания семей, имеющих ребенка-инвалида.
Поскольку специальные образовательные учреждения распределены по стране крайне неравномерно, то дети с ограниченными возможностями часто вынуждены получать образование в специальных школах-интернатах. Закрытость данных учреждений не может не сказаться на развитии личности ребенка и на его готовности к самостоятельной жизни [9, с. 36].